Jagna Marczułajtis szczerze o wychowaniu niepełnosprawnego syna

Jagna Marczułajtis jest polską snowbordzistką. Trzykrotnie uczestniczyła w zimowych igrzyskach olimpijskich. Poza tym, aż 14 razy zdobyła złoty medal mistrzostw Polski w swojej dyscyplinie, Odznaczeń sportowych jej nie brakuje. Wielokrotnie dumnie reprezentowała nasz kraj w sporcie. Od niedawna reprezentuje nas także w polityce. 

Prywatnie Jagna jest mamą trojga dzieci. Razem z mężem wychowuje dwie starsze córki Jagodę, Igę i najmłodszego Andrzeja.

Syn Jagny urodził się jako zdrowe dziecko, bynajmniej tak zapewniali lekarze. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Choć na początku wszystko było dobrze, to małżeństwo zaniepokoiło się, gdy ich syn mają 5 miesięcy nie chciał podejmować żadnej aktywności. Zauważyli, że jego rozwój jest zaburzony. Wówczas zaczęli diagnozować syna. Po wielu konsultacjach postawiona diagnoza w jednej chwili przestawiła ich świat do góry nogami -  wada rozwojowa mózgu, szerokozakrętowość zwana pachygyrią. Trzy czwarty głowy Andrzejka jest zdeformowane.

Weronika Marczuk zdecydowała się na intymne wyznanie: „Pochowałam dwoje dzieci”

Chłopiec nigdy nie będzie samodzielny, a w opiekę nad dzieckiem zaangażowana jest cała rodzina. Na codzień trzeba podejmować decyzje, które pomogą przetrwać kolejny dzień. Chłopiec ma prawie 4 lata, a jego rozwój zatrzymał się na okresie 4 miesięcy.

Ciągłe ataki padaczki niweczą osiągnięte postępy. Kokos bo tak pieszczotliwie mówią o nim rodzice, komunikuje się poprzez wprowadzenie znaków komunikacji alternatywnej. Dzięki temu łatwiej jest odczytać potrzeby dziecka. 

Życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest codzienną walką o niego, o siebie o rodzinę. Jgna przyznaje, że choroba syna spowodowała, że była w totalnej depresji, na krawędzi życia i śmierci. Do dziś nie pogodziła się z chorobą Kokosa. Razem z mężem szukają pomocy, ale wiedzą, że choroba jest nieuleczalna i postępująca. Do głowy przychodzą różne myśli, ale najważniejsze jest mieć wsparcie i pomoc. Trzeba też mówić o swoich potrzebach i pamiętać, że rodziny dzieci z niepełnosprawnością też mają marzenia i potrzeby. Jak chociażby wyjazd na wakacje. To nie jest egoizm, że zostawia się chore dziecko, ale najzwyczajniej w świecie każdy musi odpocząć i złapać dystans.

Jagna Marczułajtis jako posłanka stara się walczyć o prawa osób niepełnosprawnych. Jak przyznaje, miała wiele zarzutów, że za poprzedniej kadencji nie angażowała się w sprawy osób niepełnosprawnych bo nie miała pojęcia, jakie potrzeby niesie to za sobą. Dziś jako doświadczona matka niepełnosprawnego syna walczy o poprawę jakości ich życia.

Życzymy siły, wytrwałości i samych życzliwych osób wokół.

Więcej ciekawych artykułów na kolezanka.com