Październik jest miesiącem świadomości na temat zespołu Downa, wiec nie mogliśmy tego zignorować. Moja córka ma teraz 7 miesięcy i ona jest MOIM SZCZĘŚCIEM i RADOŚCIĄ. Gdybym musiała wybrać zdjęcia, aby opisać te dwa słowa, to zdecydowanie byłyby zdjęcia naszej córeczki. Czyli zdjęcia naszej niesamowitej dziewczynki, która ma oczy o kolorze topazu London blue. Jeżeli kiedyś u kogoś z waszych znajomych pojawi się dziecko z zespołem Downa, NATYCHMIAST podajcie im mój numer telefonu. Wiem, jak to jest, gdy świat wokół ciebie nagle znika i wszystko, o czym możesz myśleć, to “mam_dziecko_z_zespołem_Downa_sos_sos_sos”.
I jak nie spać przez pięć dni. I jak jednocześnie odczuwać miłość i odrzucenie, płakać i karmić, karmić i płakać... To było piekło, prawdziwe piekło. A teraz mogę szczerze powiedzieć, że jesteśmy szczęśliwi. Tu i teraz jesteśmy bardzo szczęśliwi. Czasami czujemy się smutni jak zresztą wszyscy ludzie! Mogę o tym powiedzieć tym, którzy nagle się znaleźli w takiej samej sytuacji. Ktoś może powiedzieć, że teraz jesteśmy szczęśliwi, ale co stanie się za 10 lat? Lub 20? Wtedy ja też Was zapytam: czy wiecie, co stanie się z Wami jutro? I ja nie wiem. Dlatego żyje tu i teraz i wierzę w cudowną przyszłość naszej rodziny. Wierzę również w fizykę kwantową, a ona mówi, że myśli mogą w przyszłości się zmaterializować.
W końcu opowiem Wam o Aglai. Ona potrafi zrobić prawie wszystko, co może zrobić zwykłe dziecko w jej wieku. A jeśli ona jeszcze czegoś nie umie, to my pomożemy jej, i za parę miesiące ona już tego się nauczy. Aglaya rozpoznaje „swoich” ludzi. Uśmiecha się, kiedy widzi mamę, tatę lub braci! I za ten uśmiech ja mogę oddać wszystko! Nawiasem mówiąc, ona ma dołeczki w policzkach. Aglaya uśmiecha się oczami, policzkami, rączkami, nóżkami. Prawdopodobnie, ma taki uśmiech, o którym mówił stary mędrzec Ketut Lier z „Jedz, módl się, kochaj”, kiedy mowil Elizabeth, by uśmiechała się nawet wątrobą.
Aglaya uwielbia przytulać się i całować się, chichocze, kiedy ktoś ja łaskocze. Aglaya wie, jak osiągnąć swoje cele. Używa do tego swojego niezrównanego uśmiechu i fałszywie niezadowolonego krzyku. Ona wie, jak dostać się do ciekawych rzeczy, na przykład, porzuconego gdzieś na podłodze laptopa lub komórki. Laptop jest dla niej cenny, ponieważ czasami pokazuje on kreskówkę i dziadków, a telefon czasem mówi głosem taty. Aglaya wie, jak szybko odwrócić się na drugą stronę, pokonać małe przeszkody z ręczników, już próbuje czołgać się na brzuchu, ale jak dotąd czołga się tylko do tyłu, co oczywiście ją trochę denerwuje. Kołysze się na czworakach, jeśli ktoś ją lekko podtrzymuje pod brzuszkiem. Trochę umie siedzieć, oczywiście z podporą, i jest to dla niej mały sukces, ponieważ na siedząco jest o wiele wygodniej gryźć piłki i grać z magicznym garnkiem muzycznym, który śpiewa piosenki i świeci się na czerwono. Jednego razu Aglaya uderzyła się o ten garnek, ale, na szczęście, szybko o tym zapomniała.
Aglaya uwielbia chodzić na spacery. Kiedy cieplutko ubieramy ja w czapkę I kombinezon i wsadzamy do wózka, to jej twarz przybiera łagodny wyraz i ona prawie natychmiastowo zasypia. A potem budzi się i wymaga uwagi i rozrywki. Zazwyczaj ona podpowiada mi, w którą stronę powinniśmy iść — zwykle bliżej gołębi i wiewiórek. Aglaya uwielbia ludzi, zwłaszcza dzieci, ponieważ wyglądają jak jej ukochany brat Misha i znacznie częściej pokazują zęby. Zęby to cos białe i twarde w ustach, czego Aglaya jeszcze nie ma. Aglaya uwielbia jabłka, gruszki, śliwki i banany. Niestety, brzuszek Aglai nie lubi bananów, więc musieliśmy usunąć ich z diety.
Aglaia dość dobrze traktuje kaszki. Zwłaszcza te, które są rozmazane na talerzach dorosłych. Są bardzo smaczne. Natomiast warzywa Aglaia nienawidzi. Wszelkie warzywa, w dowolnej formie, z czymkolwiek zmieszane. Tylko nie warzywa! Można to zrozumieć nawet po wyrazie jej twarzy. Zwykle ona pluje tym na mnie, prawdopodobnie po to, żebym zrozumiała, jakie to jest niedobre. Aglaya uwielbia muzykę, zwłaszcza Mozarta, Valeriego Meladze i kiedy jej matka śpiewa. Uwielbia poezję i kiedy jej mama stuka rytmy flamenco, marząc o tym, by znów zacząć tańczyć. Aglaya uwielbia zabawki. Tak myślę. Na zabawki Aglayi wydaliśmy roczny budżet małego państwa wyspiarskiego, ale najbardziej ona lubi się bawić balonem, tęczową sprężyną i koszulka na dokumenty. Oczywiście Aglaya najchętniej bawiłaby się okularami swojego ojca, ale z jakiegoś powodu on nie dzieli się z nią tą cenną rzeczą i cały czas ich nosi, prawdopodobnie po to, by nikt ich nie zabrał.
Aglaya to nasza słodka dziewczynka, uśmiechnięta księżniczka, chichotka i ślicznotka.
I ona ma zespół Downa. I co z tego? Bardzo proszę moich przyjaciół zrobić repost – niech wszyscy wiedzą, że dzieci z zespołem Downa są tak samo niesamowite, jak wszystkie dzieci. I jak wszyscy ludzie, zasługują na miłość i akceptację. Nie trzeba ich się bać ani unikać – oni potrafią cudownie się bawić i komunikować z innymi dziećmi. Kiedy moja Glasha dorośnie i pójdzie do przedszkola i na plac zabaw, to nauczy się od waszych dzieci mówić i się bawić. A wasze dzieci nauczą się od niej kochać, być szczerymi, cieszyć się życiem i wdzięcznie przyjmować ten różnorodny i piękny świat.
Dziecko o specjalnych potrzebach rozwojowych wcale nie jest powodem do wstydu i wiele znanych osób demonstruje to na własnym przykładzie.